Em vez de uma luta intensa pela cura, focar na qualidade de vida, na atenção da família e dos amigos pode ser mais efetivo para terminar a vida em paz.
Pacientes à beira da morte lidam melhor com o fim da vida quando não estão no hospital, não estão presos a tubos de alimentação parental ou fazendo quimioterapia, e quando sentem que têm uma relação de confiança com seu médico, diz uma nova pesquisa sobre pacientes terminais de câncer.
A importância da meditação, da oração e do aconselhamento espiritual
Outros fatores que ajudaram os pacientes a encontrarem paz em seus últimos momentos, de acordo com a pesquisa, foram orações, meditação, visita de conselheiros espirituais e a construção do sentimento de estar livre de preocupação ou de ansiedade.
A pesquisa ouviu cerca de 400 pacientes com câncer em estado avançado nos Estados Unidos, que tinham recebido a notícia de seus médicos de que teriam menos de 6 meses de vida. A informação foi partilhada também com o cuidador mais próximo do paciente, na maioria dos casos, o cônjuge. A idade média dos pacientes era 59 anos e eles responderam à pesquisa em média 4 meses antes de morrerem. Os cuidadores foram entrevistados sobre o período terminal dos pacientes posteriormente.
Conforto e qualidade de vida na hora da morte são escolhas possíveis
Muitos fatores influenciaram como os pacientes e seus cuidadores classificaram a qualidade de vida nesse período. Entre os mais importantes estava não morrer na UTI do hospital; não precisar encarar tratamentos agressivos para estender a vida, como alimentação parental ou quimioterapia; e sentir que seus médicos os viam como pessoas completas e os tratavam com respeito, diz Holly Prigerson, autora do estudo e diretora do Center for Psychosocial Epidemiology and Outcomes Research no Instituto do Câncer Dana-Farber, em Boston.
“O que os resultados sugerem é que a atenção às necessidades psicossociais dos pacientes, suas necessidades espirituais, seu conforto, suas preocupações, a necessidade de não se sentir abandonado pela equipe médica e de reconhecer-se como um ser humano valioso e significativo é a coisa que mais importava para os pacientes e suas famílias”, diz Prigerson.
Sofisticação nos tratamentos não importa tanto quanto a conexão humana, incluindo a confiança no médico
“Longe de relacionar-se a quanta quimio ou quantos procedimentos a pessoa recebeu para tentar ser salva. O estudo mostrou que, ao contrário, é a conexão humana que parece ser o mais importante para uma boa qualidade de vida nos cuidados paliativos”, ela disse.
Oncologistas tendem a focar na cura de pacientes, mas muitos médicos sentem-se pouco confortáveis ao lidar com questões relativas ao fim da vida. As conclusões do estudo mostram que mesmo quando a cura não é mais possível, os pacientes ainda querem saber que seus médicos estão preocupados com eles.
“Quando os pacientes não podem mais ser curados, muitos médicos sentem que não tem mais nada a oferecer a seus pacientes e os abandonam emocionalmente, o que os resultados sugerem é o oposto”, diz Prigerson. “Na verdade, a presença e a disponibilidade do médico é uma das maiores influências na qualidade de vida dos seus pacientes.”
Os médicos e cuidadores precisam de informações sobre aquilo que realmente importa para seus pacientes na hora da morte
Alan Zonderman, um dos investigadores-chefe do Instituto Nacional de Envelhecimento dos Estados Unidos, disse que o estudo é importante porque acrescenta informações concretas sobre o que realmente importa para os pacientes e suas famílias no fim da vida.
“Significa que podemos dar aos médicos orientações baseadas em evidências genuínas de pacientes e de pessoas realmente próximas a eles”, disse Zonderman, coautor de um dos editoriais relacionados na publicação.
O estudo também ilustra a importância para os médicos de “mudar de rumo” e focar na qualidade dos últimos dias de vida de um paciente, quando a cura não é mais possível, diz Dr. Michele Evans, pesquisadora-chefe diretor científico do Instituto Nacional do Envelhecimento.
“Ter essa conversa não é fácil”, Evans acrescenta. “Somos bons em dizer aos pacientes: ‘A náusea, a perda de cabelos, o vômito, tudo isso vale a pena porque vamos curar você”, diz. “Mas no caso de algumas doenças, a cura não vai vir.”
“É aí que fica evidente a importância dos médicos terem um relacionamento forte e transparente com seus pacientes, para que possam falar a verdade para eles e estarem lá para prosseguirem juntos até o final”, ela acrescenta.
Onde morrer e como morrer são escolhas do doente
Outra descoberta-chave foi a importância que pacientes deram para “escolher onde morrer e como viver seus últimos momentos”, de acordo com Evans.
“É impossível fazer de uma unidade de terapia intensiva um ambiente agradável”, diz Evans. Se pacientes com câncer passam seus últimos dias ali, “com freqüência isso quer dizer que os cuidados médicos saíram de controle e não estão mais baseados na qualidade de vida. É a preservação da vida a qualquer custo”, acrescenta ela.
Para garantir que essas necessidades terminais sejam asseguradas, especialistas afirmam que os pacientes de câncer deveriam ter documentos como testamento vital (que especificam as decisões a ser tomadas no período final de sua vida), testamentos jurídicos e a procuração sobre as decisões médicas, que permite que um terceiro indicado pelo paciente tome decisões médicas quando o próprio paciente não for mais capaz de fazê-lo.
É fundamental que quem vai morrer possa discutir seus desejos com a família e os médicos
“Igualmente importante”, diz Evans, “é que os pacientes de câncer se assegurem de que discutiram seus desejos com a família e com seus médicos”.
"É comum nunca termos essa conversa. As famílias dizem: ‘Não sei o que fazer, trate com ele. Ele é guerreiro’. Essa pessoa pode ter sido guerreira em vida. Mas se é certo que você vai perder a batalha? Você quer lutar até o fim, ou você quer ter tempo para não se sentir tão mal e lutar por sua qualidade de vida?”, continuou Evans. “Não temos essas conversas com freqüência nem na família nem entre os médicos.”